Soy Álvaro, tengo 33 años y distrofia muscular de Duchenne y desde el apagón del otro día tengo miedo. Muchas personas con enfermedades degenerativas como la mía dependen de una máquina para vivir o respirar. Necesitamos que nos aseguren que si volvemos a quedarnos sin electricidad las personas electrodependientes ahora o en el futuro estaremos a salvo. Y no abandonadas como hemos estado esta vez. Pedimos protocolos ante cortes de electricidad. 

En el apagón de la semana pasada una mujer se quedó sin oxígeno y falleció. Eso no puede volver a pasar. Ni tampoco lo que sufrió Fran, que tiene la misma enfermedad que yo, vive 24 horas conectado a un respirador y se sintió completamente desamparado el día del apagón. ¡¡Para estas personas una máquina desenchufada significa MORIR!!

El riesgo es real y es cada vez más urgente. En mi caso tengo Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética que provoca degeneración progresiva de los músculos, también de los respiratorios. Por eso ahora necesito conectarme a veces a un respirador, porque mis músculos encargados de respirar ya están perdiendo fuerza… y sé que en un futuro va a ir a más. De aquí a un tiempo quizás dependa 24 horas de una máquina de ventilación. Como ya le pasa a Fran. 

Pedimos al Ministerio de Sanidad protocolos efectivos de emergencia para personas electrodependientes: espacios seguros en hospitales o centros de salud para abastecer con energía nuestros dispositivos médicos mientras se restablece el suministro eléctrico. E indicaciones claras sobre qué hacer en caso de apagón. Cómo contactar con emergencias, dónde ir para tener electricidad.

Tu firma es crucial para que se hable de esto, nuestras vidas deben ser una prioridad. No queremos vivir con miedo. No queremos que, ante un apagón, vivir o morir dependa del azar. Esto nos afecta a todos. ¡Firma y comparte para proteger a las personas electrodependientes, por favor!
 
Lo del lunes fue un recordatorio escalofriante de lo vulnerable que nos volvemos las personas enfermas en situaciones de emergencia. Para muchas personas electrodependientes, fue un momento aterrador. Y ahora viven con un temor constante a que otro apagón prolongado pueda costarles la vida... 

Además, esto no afecta solo a personas con enfermedades degenerativas. Puedes necesitar una máquina de oxígeno ante una neumonía, por ejemplo. Y por desgracia nadie está a salvo. La próxima vez puedes ser tú mismo/a o un familiar. No dejemos que esto quede en olvido. Gracias por firmar y compartir.