ある日突然、医師から「あなたは治療法のない神経難病で、徐々に身体能力を奪われ、5年後には車椅子生活か寝たきりに、進行が速ければ死に至ることも...」などと告げられたらどうしますか？

神経難病と‬いう‬言葉を初めて聞く方も多いかもしれません。モハメド・アリやマイケル・J・フォックスが罹患したパーキンソン病は比較的有名ですが、沢尻エリカさんが主演‬したドラマ（1リットルの涙）の脊髄小脳変性症、‬NHKスペシャルでも特集されたスイスでの安楽死の多系統萎縮症、世間を震撼させた京都での嘱託殺人の筋萎縮性側索硬化症（ALS）...他にも様々な病気があります。
（神経難病の進行速度は病気や診断時の進行度合いによって異なります）‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬

神経難病を医師に宣告されると、はじめて聞く病名にとまどい、途方に暮れ、何故自分がと悲しみや怒りの感情に襲われ、絶望のどん底に突き落とされます。そして、不安に苛まれつらい思いをするのは家族も同様です。患者もその家族も、言葉ではとても言い尽くせない苦しみを抱えて生きていかなければなりません。

そんな時に手を差し伸べてくれるのが、主治医に加えて、専門の緩和ケア教育を受けた緩和ケア医・心療内科医・看護師・カウンセラー・ソーシャルワーカー、などによって構成される「緩和ケア・チーム」です。‬

「緩和ケア・チーム」は、患者やその家族の身体的苦痛や精神的苦痛など、病気の宣告や長期療養に伴う様々な不安や悲しみに対するケアを行います。‬‬‬‬

ところが、‬ガンではお馴染みの「緩和ケア・チーム」が神経難病には存在しないのです。その理由は、ガンの緩和ケアは保険適用、すなわち診療報酬の対象となっていて病院の収入になるのに対して、神経難病はその対象外だからです。

収入の有無に加えて‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬、「保険適用＝国が認めた正当な処置法」（即ち、保険適用外は正当な処置法では無いので、公の医療機関が手を付けるべきでは無い）と言う図式が成り立つのも一因です。

神経難病患者に緩和ケアをしても収入にならないのみならず、正当な処置法と見なされていないのでは、育成された専門家でチームなど組めるはずがありません。

一方、ガンおよび遅れて保険適用となった循環器疾患の緩和ケアは、保険適用となって以来急速な進歩を遂げました。

‬＜緩和ケア外来＞の看板を掲げる病院も急速に増えましたが、ガン専門で神経難病患者は門前払いです。

神経難病は治療法が無いばかりでなく、日々辛い症状に悩み、だんだんと身体機能が失われ‬、いずれ動かなくなる残酷な病気です。‬そんな神経難病にも「緩和ケア・チーム」のサポートが必要‬なのは明白です。‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬

ですから『神経難病の緩和ケアを保険適用に』と訴えたいのです。‬‬‬‬‬

「緩和ケア」と聞くと、「終末期の痛みのみの緩和」「医者に見捨てられた」「薬剤投与による鎮静 ≒ 安楽死」、即ち「緩和ケア」＝「死ぬための治療」などと悪いイメージを持つ方が‬おられますが、それは違います。‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬

病気の宣告を受けたばかりの段階から「緩和ケア・チーム」が、‬身体的苦痛はもちろん、悲しみや不安などの精神的苦痛‬を和らげ、患者とその家族が、できる限り‬その人達らしい生活が送れるように‬する、即ち、「緩和ケア」は神経難病患者やその家族にとって唯一無二の、 治療法の無い患者に‬ ”生きる希望を与えるためのケア”‬ なのです。

『神経難病の緩和ケアを保険適用に』
どうか皆さまのお力をお貸しください！

‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬
＜ツイッター＞
https://twitter.com/NanbyoKanwacare